La epilepsia silenciosa: cuando las crisis pasan desapercibidas y el diagnóstico llega tarde

La imagen que la mayoría de las personas tienen de la epilepsia está marcada por convulsiones evidentes, caídas al suelo y pérdida total del control corporal. Sin embargo, esta percepción está muy alejada de la realidad que viven millones de personas en todo el mundo. Según la Sociedad Española de Neurología, solo entre un 20 y 30% de las crisis epilépticas se manifiestan como convulsiones evidentes, lo que significa que la mayoría de los episodios pueden pasar desapercibidos o confundirse con otros problemas neurológicos o de comportamiento.

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, celebrado este lunes 9 de abril, el Hospital Universitario Los Madroños ha puesto el foco en la epilepsia «silenciosa» o no convulsiva, una realidad poco conocida que afecta a personas que ni siquiera saben que padecen esta enfermedad. En muchos casos, el diagnóstico llega tarde o de forma equivocada debido a síntomas sutiles que se confunden con otros trastornos.

¿Qué es la epilepsia no convulsiva?

El doctor Iván Iniesta López, neurólogo especialista en epilepsia del Hospital Universitario Los Madroños e investigador principal del proyecto EpiNet en Madrid, explica que la epilepsia es un trastorno neurológico heterogéneo caracterizado por una tendencia o predisposición a provocar crisis epilépticas.

«La epilepsia se clasifica de acuerdo con el tipo de crisis. A grandes rasgos, cuando las crisis epilépticas proceden de una localización concreta del cerebro hablamos de epilepsia focal, mientras que cuando su origen es difuso hablamos de epilepsia generalizada», detalla el experto.

Lo fundamental que hay que entender, según el doctor Iniesta, es que la convulsión no es sino un síntoma. Puede resultar de una crisis de inicio focal o presentarse desde un principio como una crisis convulsiva generalizada. Los síntomas dependen completamente de la zona afectada del cerebro.

Síntomas que pasan desapercibidos

Cuando una descarga neuronal excesiva se origina en el lóbulo temporal, el síntoma puede ser una súbita sensación de extrañeza, un estado transitorio de ensoñación o familiaridad tipo déjà vu que típicamente se repite de manera estereotipada (siempre del mismo modo), acompañándose a veces de una alteración de la conciencia.

Si la región implicada es la corteza frontal, el síntoma será motor. Y si nace de la corteza occipital el síntoma inicial probablemente sea visual, pudiendo evolucionar o no a una pérdida de conciencia seguida o no de convulsiones.

Consecuencias de un diagnóstico tardío

Un diagnóstico tardío no solo implica convivir más tiempo con crisis no controladas, sino que puede tener consecuencias relevantes en la vida cotidiana. El doctor Iniesta advierte sobre un mayor riesgo de accidentes, deterioro del rendimiento laboral o académico, afectación emocional y baja autoestima, así como dificultades en la vida social.

Por el contrario, un diagnóstico precoz permite iniciar tratamientos eficaces que, en la mayoría de los casos, consiguen un buen control de las crisis y una mejora notable de la calidad de vida. Del mismo modo, un diagnóstico precipitado y equivocado de epilepsia acarrea importantes consecuencias negativas.

Epilepsias, no epilepsia

El experto recalca que más que a epilepsia deberíamos referirnos a epilepsias (en plural), dada la heterogeneidad en cuanto a sus síntomas y causas se refiere. La epilepsia puede abarcar desde una predisposición genética hasta una grave lesión cerebral adquirida.

¿Cómo se diagnostica la epilepsia?

El diagnóstico de una crisis epiléptica es fundamentalmente clínico y, por lo tanto, basado en la historia y en los datos aportados por el paciente complementados por una historia colateral extraída de los testigos. La exploración neurológica y la realización de pruebas complementarias como analíticas de sangre, a veces tests genéticos, un electroencefalograma y una resonancia magnética nuclear ayudan o complementan en el diagnóstico.

Para diagnosticar epilepsia tiene que haber habido, al menos dos crisis epilépticas espontáneas, es decir, no provocadas por factores externos como una sustancia tóxica o una alteración metabólica. O hallarnos ante una sola crisis espontánea y establecer un riesgo elevado de nuevas crisis mediante las citadas pruebas complementarias.

Epilepsia en diferentes etapas de la vida

Aunque la epilepsia se asocia con frecuencia a la infancia, una parte significativa de los diagnósticos se produce en la edad adulta e incluso en edades avanzadas. Entre la infancia y la adolescencia se observa un pico de epilepsias de curso benigno, que no requieren tratamiento farmacológico y tienden luego a desaparecer sin dejar rastro.

Sin embargo, a edades muy precoces pueden también surgir algunas epilepsias, tanto de causa genética como adquirida en el parto, que pueden resultar muy complicadas de tratar y requieren una especial atención y cuidados.

En la edad adulta, factores como antecedentes de ictus, traumatismos craneales, infecciones cerebrales o enfermedades neurodegenerativas pueden aumentar el riesgo de desarrollar epilepsia. El daño cerebral sobrevenido a consecuencia de un traumatismo craneoencefálico supone una causa importante de epilepsia en la juventud. En etapas posteriores, el riesgo más elevado de padecer un ictus, un tumor o desarrollar una demencia explican la mayor incidencia de epilepsia en esta franja etaria.

Más allá de las crisis epilépticas

El doctor Iniesta insiste en que la epilepsia no son solo las crisis epilépticas, sino también los efectos secundarios provocados por los medicamentos destinados a tratarla, la ansiedad y depresión frecuentemente asociadas, entre otras cargas significativas como las limitaciones impuestas (el no poder conducir cuando una epilepsia está activa).

Existe además un riesgo aumentado de muerte súbita asociado, sobre todo cuando las crisis son convulsivas, nocturnas, no están bien controladas o la medicación se toma de manera errática o se producen cambios bruscos o frecuentes en el tratamiento.

El estigma social persistente

Históricamente, la epilepsia ha arrastrado consigo un estigma social del cual no hemos podido aún desprendernos. Entre las prioridades planteadas por la comunidad científica para la próxima década en epilepsia, el principal objetivo de la neurología consiste en velar por la salud de los pacientes, promoviendo las medidas preventivas adecuadas y divulgando su conocimiento con el fin de concienciar a la ciudadanía.

El estigma social es uno de los aspectos que más seriamente comprometen la calidad de vida del enfermo con epilepsia. Identificar correctamente la enfermedad, concluye el doctor Iniesta, es el primer paso para normalizarla.

«La epilepsia no define a la persona y, con seguimiento médico, la mayoría de los pacientes puede llevar una vida plenamente activa. La falta de información sigue alimentando el estigma y el miedo en torno a la epilepsia, tanto en quienes la padecen como en su entorno», finaliza Iniesta.

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