La Reina Letizia conmueve al contar la historia de Elena, una joven con síndrome de Sanfilippo, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca visibilizar y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó un emotivo acto el pasado 3 de marzo, al que asistió la reina Letizia, presidenta de honor de la entidad, quien una vez más demostró su compromiso con esta causa.

En su discurso, la reina no solo destacó la importancia de garantizar la equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales para quienes conviven con estas enfermedades, sino que también compartió una historia personal que conmovió a todos los asistentes. Se trató del relato de Elena, una joven de 21 años diagnosticada con síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa y genética que, en la mayoría de los casos, limita la esperanza de vida hasta la adolescencia.

La lucha incansable de Marta, la madre de Elena

Letizia comenzó su intervención recordando el encuentro que tuvo con Elena y su madre, Marta, durante una visita a Valdesoto, un pequeño pueblo asturiano reconocido como Pueblo Ejemplar de Asturias 2025. «Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló», relató la reina, para luego destacar la fortaleza de Marta, médica de profesión, que desde el primer momento supo que algo no iba bien con su hija.

Marta emprendió una verdadera odisea en busca de un diagnóstico, enfrentándose a la complejidad y el desconocimiento que rodean a las enfermedades raras. «Elena tuvo muchísima suerte. Tuvo tanta suerte que le diagnosticaron un síndrome de Sanfilippo», explicó Letizia, subrayando el carácter devastador de esta patología. Sin embargo, la suerte de Elena no terminó ahí. Marta, decidida a luchar por su hija, logró encontrar un ensayo clínico en Pittsburgh, Estados Unidos, donde Elena pudo recibir un tratamiento experimental que ralentizó el avance de la enfermedad.

Un viaje de esperanza y sacrificio

El viaje a Pittsburgh no fue sencillo. Marta tuvo que organizar rifas, recolectar donativos y movilizar a toda la comunidad para financiar el traslado y el tratamiento. «Allí estuvo un año y medio en ese ensayo clínico», recordó Letizia, quien también destacó que, a pesar de las dificultades, Marta nunca perdió la esperanza. Tras finalizar el ensayo, la familia regresó a España, donde encontró otro centro médico dispuesto a continuar con el tratamiento.

Sin embargo, la salud de Elena continuó deteriorándose. «Un día Elena pronuncia la última palabra de su vida: ‘Mami’», compartió la reina con la voz entrecortada, provocando un profundo silencio en la sala. A pesar de que es demasiado tarde para Elena, Marta sigue luchando para que ninguna otra familia tenga que pasar por lo mismo. «Trabaja para que no haya más Elenas», afirmó Letizia, dedicando unas emotivas palabras a madre e hija.

Un llamado a la acción y la solidaridad

En su discurso, la reina Letizia no solo honró la historia de Elena y Marta, sino que también hizo un llamado a la acción. «Importáis porque trabajáis para que no haya más Elenas, ni más Lucías, ni más Marcos, ni más Celias», expresó, dirigiéndose a todos los presentes: pacientes, familiares, investigadores y representantes institucionales. La reina enfatizó la importancia de seguir transformando la realidad de las personas con enfermedades raras y de sus familias, reconociendo el trabajo que se realiza en España y la necesidad de seguir mejorando.

«El valor que comparten juntas una madre y una hija nunca ha tenido tanta importancia», concluyó Letizia, recordando que Elena ha roto las estadísticas del síndrome de Sanfilippo y que, gracias al amor y la determinación de Marta, sigue luchando cada día.

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Esta historia, compartida por la reina Letizia, no solo ha conmovido a todos los presentes en el acto, sino que también ha generado un impacto viral en las redes sociales, recordándonos la importancia de la empatía, la investigación y el apoyo a quienes viven con enfermedades raras.

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